Les malades d’Alzheimer ouvrent les portes de l’espace public, avec Think Public

Mettre au point des services publics avec les usagers concernés : c’est l’un des principes fondamentaux de l’innovation sociale.Think Public, agence londonienne de design de services publiques, l’a suivi jusqu’au bout : elle l’a appliqué avec des personnes atteintes de démence (perte de mémoire, confusion, problèmes de compréhension.. ), symptômes souvent lié à la maladie d’ Alzheimer. L’équipe de l’agence a exposé ce projet à la 27e Région, venue faire un voyage d’études sur l’innovation sociale au Royaume-Uni. C’est « The Alzheimer’s Society », une association qui tente d’améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie et de leurs proches, qui a demandé à l’agence de trouver des idées pour améliorer le quotidien des malades, en 2007.

Une chasse aux histoires autogérée

Première étape : L’équipe de Think public a commencé par une série d’entretiens avec des personnes de l’association pour mieux comprendre la maladie. Exemple, ils ont passé une journée avec un membre de l’association, pour regarder comment il planifie les activités et les événements avec les malades, sa façon de travailler avec eux. Exemples : par le chant, le récit, ou l’organisation d’évènements. Seconde étape : pour recueillir des récits de vie qui permettent d’identifier les voies d’amélioration, l’agence a développé un kit reportage (matériel photo, vidéo…) pour que l’entourage proche des malades, ou les malades eux mêmes puissent effectuer des interviews. Une journée de partage a permis à chacun de s’approprier la technique. Des consultants de l’agence ont rencontré eux même des familles victimes de la maladie. Un site internet a également été créé pour élargir la participation. Et un documentaire de 18 minutes a été notamment produit. En parallèle, l’équipe de l’agence s’est également rapprochée de la multitude des structures qui s’occupent de ces malades, des services de santé aux services sociaux. L’agence a dressé une cartographie des services, sur laquelle figure plus de 80 services, mettant en lumière la complexité de la situation face à laquelle se trouvent les malades et leurs accompagnants.

Un regard radicalement différent

Au final, l’agence a organisé une journée de « co design », où la parole des experts, malades et proches des malades était sur le même plan. Le but : produire des idées à mettre en place, sur la base d’une liste de sujets comme la prise de conscience de la maladie, l’accompagnement dans les première étapes, la situation des proches, la fin de vie…. Les participants indiquaient le thème sur lequel ils voulaient travailler en lançant un ballon bleu. Exemple de proposition issue de cette réunion : des « jardins d’errance », où les malades pourraient se promener de façon sure, et sans angoisse. Autre exemple : l’organisation de l’accessibilité de certains espaces publics à ces malades et à leurs proches, car l’un des problèmes majeur repéré est l’isolement social qui découle de la maladie. Si les résultats de cette démarche ne sont que ponctuellement appliqués, la méthode en elle même modifie radicalement le regard des parties prenantes sur le statut de malade, de proche du malade, et sur le rôle des services publics.