Santé en campagne

Comment aborder différemment le problème de l’exode médical ? Cet hiver 2009, pendant plusieurs semaines, une équipe créative et pluridisciplinaire a travaillé aux côtés des médecins, des habitants et des élus du pays de Pionsat, en Auvergne, et a réinterprété avec eux une idée déjà ancienne et souvent mise en échec : la maison de santé. L’opération était soutenue par la Région Auvergne, et l’équipe était composée de Gisèle Bessac, entrepreneure sociale, Marie Coirié, designer, Fanny Herbert, sociologue, et Julie Bernard, architecte. Au terme de cette collaboration, l’équipe a transmis aux habitants des outils d’échanges pour poursuivre ce travail, mais aussi l’esquisse de trois chantiers : la mallette du nouveau médecin, le kit de vie à domicile, un dispositif de coordination des professionnels de santé, trois projets de chartes. Revivez cette immersion en lisant le livret publié par l’équipe au terme de la résidence. A lire ci-après ou à télécharger ici (13,3 Mo).

Des résidences made in UK

Décidément, la résidence est un format qui semble bien convenir à l’expérimentation. En Grange-Bretagne, le programme SEiR (Social Entrepreneurs in Résidence) est une initiative portée par la Young Foundation. Son principe consiste à accueillir en résidence un entrepreneur social sur une période d’au moins un an au sein d’une administration ou d’une collectivité. L’entrepreneur est salarié et coaché par la Young Foundation, et son poste co-financé par l’administration d’accueil où il est "embarqué" le temps de la résidence. L’initiative parie sur la capacité de l’entrepreneur social à construire, au sein-même de l’organisation, des solutions pérennes, entrepreneuriales, évolutives, ouvertes sur des partenaires publics et privés extérieurs. La première résidence vient d’être lancée : Eleanor Capell, 27 ans, possède le profil d’entrepreneur social et vient d’intégrer la NSH (National Health Service) de Birmingham, une branche locale de l’agence nationale de santé. Le programme SEiR a retenu l’attention du gouvernement et est cité régulièrement dans la presse britannique. A noter : notre ami de la Fing, Pierre Orsatelli, nous signale une opération proche appelée "projet Equipage" au sein du CHU Félix Guyon à la Réunion.

Innovation technologique et erreurs médicales : regard d’un sociologue

C’est le titre de la conférence du sociologue Ross KOPPEL, professeur à l’université de Pennsylvanie, qui a eu lieu il y a quelques mois à l’Ecole de Paris du management. Il relate le résultat de ses recherches sur les erreurs médicales, menées dans cinq grand hôpitaux américains : comment les TIC (technologies de l’information et de la communication), présentées comme la solution absolue pour résoudre un grand nombre d’erreurs médicales, génèrent elles-même des dysfonctionnements.

Au-delà de l’intérêt sectoriel pratique (et alarmant), sa contribution est particulièrement riche d’enseignement.

Un modèle qui rend mieux compte des interactions TIC-système social

R. KOPPEL part d’un modèle conceptuel courant en sociologie pour comprendre l’impact d’une nouvelle TIC introduite dans un environnement social donné. Ce modèle est basé sur quatre réalités (le système social, la TIC, l’usage effectif de la TIC, et l’infrastructure technique et physique) et trois voies d’interactions entre elles (cf. schéma). R. KOPPEL l’a complété pour prendre en compte deux rétroactions (4 et 5) : d’une part, de l’usage effectif de la TIC vers le système social (l’usage modifie le système social) et, d’autre part, de l’usage effectif de la TIC vers la nouvelle TIC (le retour d’expérience conduit ses concepteurs à en modifier les caractéristiques).

Ainsi de ces cinq interactions peuvent émerger des conséquences inattendues et indésirables, lors de l’introduction d’une nouvelle TIC dans un environnement : notamment des comportements de contournement (pour éviter des contraintes d’usage, une mauvaise ergonomie, l’inadaptation à l’organisation, par ex.) et, au final, des erreurs.

Autrement dit, les résultats d’une innovation technologique dans la santé ne peuvent jamais être complètement déterminés par la technologie. Les interactions socio-techniques sont dynamiques, émergentes, difficiles à comprendre et souvent surprenantes. C’est d’ailleurs ce qui caractérise les systèmes adaptatifs complexes.

Moins de foi en la technologie et plus d’observation de l’usage réel !

Le propos de R. KOPPEL n’est pas de critiquer les TIC, mais de dénoncer une foi exagérée dans la technologie et les corollaires d’une telle foi :

• la difficulté à conserver un esprit critique à l’égard d’une nouvelle TIC, dans un contexte social intrinsèquement favorable aux TIC et à l’innovation,
• la certitude a priori de leur effet bénéfique (les tests d’usage mis en avant par les vendeurs sont effectués dans des circonstances idéales), empêchant les décideurs de percevoir les dysfonctionnements éventuellement rencontrés lors de leur mise en œuvre.

Avec des recommandations essentielles, à la clef, pour les fournisseurs et les manageurs :

• être conscients que l’introduction d’un nouvelle technologie dans une organisation existante est toujours susceptible de générer des effets indésirables,
• observer avec attention (de manière continue ou par de fréquentes évaluations) ce qui se passe réellement sur le terrain, pour repérer les éventuels dysfonctionnements induits et améliorer ainsi la technologie.

Les malades d’Alzheimer ouvrent les portes de l’espace public, avec Think Public

Mettre au point des services publics avec les usagers concernés : c’est l’un des principes fondamentaux de l’innovation sociale.Think Public, agence londonienne de design de services publiques, l’a suivi jusqu’au bout : elle l’a appliqué avec des personnes atteintes de démence (perte de mémoire, confusion, problèmes de compréhension.. ), symptômes souvent lié à la maladie d’ Alzheimer. L’équipe de l’agence a exposé ce projet à la 27e Région, venue faire un voyage d’études sur l’innovation sociale au Royaume-Uni. C’est « The Alzheimer’s Society », une association qui tente d’améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie et de leurs proches, qui a demandé à l’agence de trouver des idées pour améliorer le quotidien des malades, en 2007.

Une chasse aux histoires autogérée

Première étape : L’équipe de Think public a commencé par une série d’entretiens avec des personnes de l’association pour mieux comprendre la maladie. Exemple, ils ont passé une journée avec un membre de l’association, pour regarder comment il planifie les activités et les événements avec les malades, sa façon de travailler avec eux. Exemples : par le chant, le récit, ou l’organisation d’évènements. Seconde étape : pour recueillir des récits de vie qui permettent d’identifier les voies d’amélioration, l’agence a développé un kit reportage (matériel photo, vidéo…) pour que l’entourage proche des malades, ou les malades eux mêmes puissent effectuer des interviews. Une journée de partage a permis à chacun de s’approprier la technique. Des consultants de l’agence ont rencontré eux même des familles victimes de la maladie. Un site internet a également été créé pour élargir la participation. Et un documentaire de 18 minutes a été notamment produit. En parallèle, l’équipe de l’agence s’est également rapprochée de la multitude des structures qui s’occupent de ces malades, des services de santé aux services sociaux. L’agence a dressé une cartographie des services, sur laquelle figure plus de 80 services, mettant en lumière la complexité de la situation face à laquelle se trouvent les malades et leurs accompagnants.

Un regard radicalement différent

Au final, l’agence a organisé une journée de « co design », où la parole des experts, malades et proches des malades était sur le même plan. Le but : produire des idées à mettre en place, sur la base d’une liste de sujets comme la prise de conscience de la maladie, l’accompagnement dans les première étapes, la situation des proches, la fin de vie…. Les participants indiquaient le thème sur lequel ils voulaient travailler en lançant un ballon bleu. Exemple de proposition issue de cette réunion : des « jardins d’errance », où les malades pourraient se promener de façon sure, et sans angoisse. Autre exemple : l’organisation de l’accessibilité de certains espaces publics à ces malades et à leurs proches, car l’un des problèmes majeur repéré est l’isolement social qui découle de la maladie. Si les résultats de cette démarche ne sont que ponctuellement appliqués, la méthode en elle même modifie radicalement le regard des parties prenantes sur le statut de malade, de proche du malade, et sur le rôle des services publics.

Territoires en Résidences : projet de préfiguration d’une maison de santé en Auvergne

Nouvelle étape avec cette réunion de travail qui visait à étudier les conditions pratiques de mise en place d’une résidence consacrée aux maisons de santé sur le territoire auvergnat. La Réunion associait Mireille Ghys, chef du service Santé ; Philippe Roland, Directeur de la Direction du Développement Durable Solidaire des Territoires ; Sébastien Cote, chargé de mission TIC ; Adelaïde Schindler, Doctorante en géographie et en mission à l’ARDTA (agence régionale des territoires d’Auvergne) sur les questions de santé et d’attractivité du territoire ; Marie Coirié, designer de l’ENSCI, et enfin Stéphane Vincent, directeur de la 27e Région.

Au titre de l’aménagement du territoire, la Région prévoit d’intervenir dans des projets de maisons de santé, dont le coût va aujourd’hui de 600 000 euros à 1,7 millions d’euros. Mais nombreuses sont les candidatures basées essentiellement sur un projet d’aménagement architectural, alors que l’enjeu est plus généralement de réussir un projet d’accès au soin. Chacun est bien conscient de la nécessité de mobiliser des méthodes qui permettent de mieux partir des pratiques des médecins, des patients, des aidants et d’une façon général de toute la communauté locale afin d’embrasser l’échelle du réseau de santé, et pas seulement celle du bâtiment.

C’est à ce titre qu’est examinée l’opportunité d’expérimenter de nouvelles formes d’ingénierie comme celles qui sont mobilisées dans le cadre des résidences. Ces méthodes doivent permettre de questionner l’accès au soin, en partant des pratiques existantes, en les amplifiant et en imaginant des solutions innovantes faisant converger des problématiques très diverses : le problème de l’exode des médecins dans les zones rurales, la question de l’éloignement géographique, le traitement des données médicales, etc. La 27e Région serait disposée à financer 50% du budget de 30 000 euros prévu pour mener la résidence, la Région et les partenaires locaux prenant en charge l’autre partie du financement. Adélaïde Schindler propose également de faire l’état des démarches déjà engagées sur des problématiques similaires, notamment les initiatives lancées par la Mutualité sociale agricole et les cahiers des charges déjà existants. Prochaine étape : provoquer avant fin juin la visite d’un ou deux territoires candidats à l’accueil d’une résidence.

Comprendre les médecins pour les faire revenir en zone rurale

La plupart des Régions soutiennent ou initient le déploiement de "Maisons de santé", conçues pour regrouper l’offre de soins et la maintenir dans les zones les plus fragiles. La Région Auvergne ne fait pas exception. Nous avions rendez-vous mercredi dernier à Clermont-Ferrand avec Sébastien Cote, chargé des technologies de l’information, qui accompagne le service en charge de promouvoir les maisons de santé à la Région.

L’urgence est grande : les deux tiers des besoins se situent en dehors des zones urbaines, dans un contexte de pénurie à l’échelle nationale : lorsqu’un jeune médecin prend ses fonctions, trois partent à la retraite. L’Agence Régionale des Territoires ne ménage pas ses efforts pour attirer de nouveaux médecins, mais la tâche n’est pas facile. Pour la Région, elle exige de faire converger les efforts, de travailler également sur l’ensemble des politiques -d’autant que l’Auvergne s’est fixée l’objectif d’augmenter sa population à 20 ans. Et les réformes gouvernementales ne profitent pas franchement au massif central...

La maison de santé apparaît comme un poste avancé de l’offre de soins, organisé en articulation avec les établissements hospitaliers et permettant de rationaliser les déplacements, d’assurer le contact avec les populations. Sébastien Cote explore la possibilité de doter ces équipements de systèmes d’information adéquats, d’outiller les médecins des logiciels adéquats, de calendriers partagés, d’outils de télémédecine. Deux projets de maisons de santé sont aujourd’hui à l’étude.

La solution est-elle aussi simple ? © / - Crédit : clod

Mais la Région est bien consciente qu’il ne suffit pas de rassembler l’offre de soins dans un nouveau bâtiment pour répondre de façon mécanique aux attentes locales. Le risque existe de construire une offre qui ne rencontre pas la demande, si trop peu d’intérêt est consenti aux pratiques réelles des habitants, des médecins, des acteurs locaux ; si des réponses pratiques ne sont pas apportées aux freins psychologiques, ou à d’autres questions très pratiques d’accès, d’accessibilité et d’horaires, d’accueil, d’organisation des lieux, de confidentialité ou encore de sécurité. Travailler à partir de l’expérience des utilisateurs est essentiel. Nous avons évoqué avec Sébastien Cote l’opportunité de mettre en résidence, sur l’un des deux sites visés, une petite équipe interdisciplinaire autour d’un designer de services, dans le cadre de Territoires en Résidences. Une telle démarche pourrait permettre de co-concevoir une vision commune aux médecins, aux habitants et aux élus locaux, et d’augmenter ses chances de succès. Et il permettrait également à la Région, qui a le projet de soutenir bien d’autres lieux de produire un cahier des charges type plus proche des attentes des usages.